UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA - UFSC
PRÓ-REITORIA DE CULTURA E EXTENSÃO - PRCE
DEPARTAMENTO DE APOIO À EXTENSÃO - DAEx










PROJETO DE EXTENSÃO: GRUPO DE AJUDA MÚTUA DOS PORTADORES DE
DOENÇA DE PARKINSON E SEUS FAMILIARES

(MINUTA (3) - 06-08-03)










Fpolis, AGO/03





UNIDADES PARTICIPANTES

Centro de Ciências da Saúde – CCS (http://www.ccs.ufsc.br)
Departamento de Clínica Médica – CLM
(http://www.ccs.ufsc.br/clm/)
Departamento de Enfermagem

Centro de Ciências Humanas e Sociais - CFH
(http://www.cfh.ufsc.br/)
Departamento de Psicologia - PSICO
(http://www.cfh.ufsc.br/~psico/)
Departamento de Antropologia - Depant
(http://www.cfh.ufsc.br/~DEPANT/)

Centro de Desportos - CDS
(http://www.cds.ufsc.br/)
Departamento de Educação Física - DEF
(http://www.cds.ufsc.br/)

Órgãos Suplementares
Hospital Universitário – HU
(http://www.hu.ufsc.br)
Núcleo de Estudos da Terceira Idade – NETI
(http://www.neti.ufsc.br)

Laboratórios e Núcleos de Pesquisa
Núcleo Interdisciplinar de Ensino, Pesquisa e Assistência Geronto-Geriátrica – NIPEG/HU
Laboratório de Neuroterapia Cognitiva - LANTEC
(http://www.cfh.ufsc.br/~lantec/)
Grupo de Estudos sobre Cuidado de Pessoas Idosas - NUCLEOCRON


EQUIPE TÉCNICA

Angela Alvarez (Dra.) – Enfermeira – CCS/ENF
(angelap@nfr.ufsc.br)
Eloá Aparecida Calliari Vahl (Ms) - Pedagoga – NETI
Emílio Takase (Dr.) – Psicólogo – CFH/PSI
(takase@cfh.ufsc.br)
Esther Jean Langdon (Dra.) Antropóloga – CFH/ANT
(jean@cfh.ufsc.br)
Maria das Graças Winkler Balen – Nutricionista – HU
Marize Amorim Lopes – Ed. Física – CDS/DEF
(marize@floripa.com.br)
Orivalda Maria Bonomini – Assistente Social - HU
Rosilda Machado da Silva (Es)- Assistente Social – HU
(rosilda@hu.ufsc.br)
Ylmar Corrêa Neto (Doutorando) – CCS/DCM
(dantascorrea@brturbo.com)
Vanir Cardoso (Ms) – CCS/DCM


EQUIPE DE APOIO

Bolsistas

Voluntários

Graziela Lobelas – Fisioterapeuta
Mariane dos Santos – Ed. Física
Sofia Valente – Enfermagem (edelweiss2003@terra.com.br)
Irizete Meneses – (irizetemeneses@terra.com.br)

JUSTIFICATIVA

A formação de um grupo de apoio a portadores de doença de Parkinson em Florianópolis depende de uma ação planejada envolvendo instituições e pessoas atuantes em programas de extensão das universidades, nas ONG’S de trabalho voluntários e nos órgãos do Estado e do Município voltados para os setores de saúde e assistência social.

1. A doença de Parkinson: sintomas, causas e fases

Identificada pelo médico inglês James Parkinson, em 1817, DP é uma alteração do sistema nervoso central que afeta os mecanismos de produção de neurotransmissores, resultando em distúrbios do movimento (tremores, rigidez muscular e alterações posturais). Problemas não motores também podem estar presentes no quadro da DP, especialmente depressão e os relacionados com alteração do sono, da memória e do comportamento.

As causas da doença ainda são desconhecidas, mas admite-se que 5% dos casos sejam hereditários e que o restante esteja vinculado a causas múltiplas (medicamentosa, tóxica, infecciosa ou traumática). A doença atinge cerca de 1% da população, sem distinção de sexo ou origem étnica.

Estágios da Doença de Parkinson, segundo Hoehn e Yahr (http://www.parkinson.org/updrstest.htm ), são as seguintes:

Estágio um
1. Sintomas apenas em um lado
2. Sintomas leves
3. Sintomas inconvenientes mas não incapacitantes

Estágio dois
1. Sintomas bilaterais
2. Incapacitaçao mínima
3. Postura e caminhar afetados

Estágio três
1.Significativa lentidão dos movimentos do corpo
2.Perda de equilíbrio ao ficar de pé ou andar
3. Disfunsão generalizada moderadamente severa

Estágio quatro
1. Sintomas severos
2. Pode caminhar distâncias curtas
3. Rigidez e lentidão exagerada
4. Não pode viver mais sozinho
5. O tremor pode ser menor que nos primeiros estágios

Estágio cinco
1. Estágio caquético
2. Invalidez completa
3. Não se levanta nem caminha
4. Requer cuidados de enfermagem permanentes


OBJETIVOS

O objetivo do projeto é criar e dinamizar um grupo de ajuda mútua de portadores de doença de Parkinson e seus familiares, visando:
- Troca de experiências
- disseminação de informações
- Atividades recreativas e culturais
- Encaminhamento de pleitos de interesse coletivo
- Esclarecimento sobre direitos e benefícios
(isenções fiscais, medicamentos, etc)
- Criação futura de uma associação de apoio a portadores
de doença de Parkinson da região da Grande Florianópolis
- Assistência multiprofissional para diagnóstico, tratamento,
reabilitação e acompanhamento.

BASE LEGAL DO PROJETO

O presente projeto tem por base as normas regulamentadoras das atividades de extensão, constantes da resolução no. 5 de 4 de agosto de 1998, e na resolução no. 10/97 do Conselho Universitário – CUN.

ESTRATÉGIA DE IMPLEMENTAÇÃO

Na implementação do projeto, além das Unidades da UFSC (CCS, CFH, CDS, HU e NETI), várias entidades locais, públicas e privadas, podem ser mobilizadas para dar suporte e assessoramento.

Os hospitais públicos da Grande Florianópolis mantém grupos de estudo nos setores de neurologia, reabilitação e assistência social onde atuam professores universitários, pesquisadores e médicos residentes (Celso Ramos, Regional e Universitário).

Essas instituições participarão com atividades articuladas visando o alcace dos objetivos deste projeto.

Os cursos de pós-graduação na área da saúde e assistência social (medicina, nutrição, fisioterapia, enfermagem, serviço social, psicologia e Educação Física) também podem ter pessoas elegendo a doença de Parkinson como objeto de estudo para a elaboração de trabalhos acadêmicos (monografias, dissertações e teses) e poderão interessar-se pela identificação de portadores e em reuní-los para desenvolver certas atividades.

A palestra da Dra. Anne Frobert, promovida pelo NIPEG/HU – Núcleo Interdisciplinar de Ensino, Pesquisa e Assistência Geronto-Geriátrica, dia 23/07/03, no auditório do Hospital Universitário (http://www.hu.ufsc.br), abriu a campanha para a formação do GT de ajuda mútua de portadores de DP e seus familiares. Há que aproveitar esse impulso para imprimir força ao movimento.

POPULAÇÃO BENEFICIADA

Segundo um estudo realizado pela gestão estadual do SUS, a população estimada para Santa Catarina em 2001 era de 5.448.736 habitantes, sendo que 1/3 vivia em municípios com até 25.000 pessoas. Três municípios (Joinville, Florianópolis, Blumenau) tinham populações superiores a 180.000 habitantes.

A Grande Florianópolis, incluindo os municípios de São José, Palhoça, Biguaçu e Governador Celso Ramos, apresentava uma população estimada em 600.000 habitantes.

Os cálculos internacionais consideram que a doença de Parkinson atinge, em média, um em cada mil habitantes, independentemente de região, país, sexo ou população, ressalvadas algumas poucas exceções. Aplicando-se esse índice à população brasileira, cerca de 170 mil pessoas sofreriam da doença no País; Santa Catarina teria 5400 e a Grande Florianópolis um número próximo a 600 portadores.

Há várias questões que podem servir para mobilizar portadores de DP e seus familiares a participar de um grupo de ajuda mútua. A primeira é o custo dos remédios; a segunda, os direitos do cidadão, incluindo benefícios fiscais e previdenciários; a terceira, as oportunidades para dedicar-se às atividades recreativas, culturais e físicas e manter-se inserido no contexto social.

CRONOGRAMA


ASSUNTOS Agosto Setembro Outubro Novembro Dezembro
Identificação da População alvo X X X X X
Planejamento X X X X X
Palestras X X X X X
Reuniões de grupo X X X X X
Visitas domiciliares X X X
Avaliação do projeto X


BIBLIOGRAFIA

SACKS, Oliver, Tempo de despertar. Companhia das Letras.
São Paulo, 1980.
LIMONGI, João Carlos Papaterra. Conhecendo Melhor a Doença de Parkinson.
Plexus Editora. São Paulo, 2001.
TEIVE, Hélio A. G. Doença de Parkinson. Um Guia Prático para Pacientes
e Familiares. Lemos Editorial. São Paulo, 2002.
UNIMED. Guia Médico, 2003.
GESTÃO ESTADUAL DO SUS. DIAGNÓSTICO DE SAÚDE DO
ESTADO DE SANTA CATARINA. FPOLIS. Dezembro/2001

Sites da Internet

http://www.parkinson.org/updrstest.htm

http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
.
(http://www.saude.sc.gov.br/../geral/forlalecegestao/PRODUTO%201a.pdf)

SANTA CATARINA. Site do Governo do Estado.
(http://www.sc.gov.br/)