sexta-feira, julho 03, 2009

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
PRÓ-REITORIA DE PESQUISA E EXTENSÃO - PRPE
RELATÓRIO DO PROJETO BENEFICIADO NO PROGRAMA 2008

1. IDENTIFICAÇÃO DO COORDENADOR
Nome completo: Ângela Maria Alvarez
Centro/Departamento: Enfermagem /Centro Ciências da Saúde
Cargo: Adjunto III Titulação:
Doutora Matrícula SIAPE: 1159796

2. DADOS DO PROJETO
Título do projeto: Grupo de Apoio aos portadores da Doença de Parkinson e seus familiares.
Linha programática:Atenção Integral à Terceira Idade Áreas temáticas:
1- Saúde
2- Educação
Professores envolvidos:
1- Lúcia Hisako Takase Gonçalves
2- Rui Daniel Schröder Prediger Centro/Departamento:
1- Departamento de Enfermagem
2- Departamento de Farmacologia
Matrícula SIAPE: 2156525 - 1566476
Aluno(s) bolsista(s) de extensão: 1 - Rodrigo César S. da Costa
4 - Curso/Fase: Medicina / 10° fase Matrícula UFSC:0415413-4
Recursos obtidos pelo Proextensão: Recursos de Outras Fontes:

3. DESCRIÇÃO DO PROJETO
3.1 – INTRODUÇÃO:

A Doença de Parkinson (DP) é uma doença crônica e degenerativa que acomete o sistema nervoso central, caracterizada por uma redução da influência dopaminérgica nigroestriatal e cortical. É atualmente a segunda doença neurodegenerativa mais prevalente em idosos, atrás somente da Doença de Alzheimer. Apresenta uma progressão lenta e afeta principalmente pessoas acima de 50 anos. As estatísticas disponíveis revelam que a prevalência da doença de Parkinson na população é de 100 a 200 casos por 100.000 habitantes e a cada ano surgem 20 novos casos por 100.000 habitantes. Dado o crescente envelhecimento da população mundial, estima-se que, em 2020, mais de 40 milhões de pessoas no mundo terão desordens motoras secundárias à DP. No Brasil estima-se que a prevalência alcance os 3,3% na população idosa. Os homens são afetados mais freqüentemente que as mulheres em uma relação de 3:2. REFERENCIA1
A DP é caracterizada por distúrbios motores e disfunções posturais. Possui quatro sinais cardeais característicos: bradicinesia (lentidão do movimento), rigidez muscular, tremor e instabilidade postural. No entanto os sintomas da DP não se restringem as alterações motoras. Os pacientes podem apresentar sintomas não motores que causam alterações comportamentais e cognitivas. Como exemplos de alterações não motoras podem ser citados: depressão, demência, ansiedade, alucinações, psicoses, ilusões, perda de peso, transtorno do sono, disfunção autonômica, disfunção erétil, apatia. É comum o indivíduo apresentar ainda escrita diminuída, diminuição do volume da voz e outras complicações tanto na fala como na deglutição. Como é uma doença progressiva, que usualmente acarreta incapacidade severa após 10 a 15 anos, o impacto social e financeiro é elevado, particularmente na população mais idosa. É estimado que o custo anual mundial com medicamentos antiparkinsonianos esteja em torno de 11 bilhões de dólares, sendo cerca de 3 a 4 vezes mais caro para os pacientes na fase avançada da doença. REFERENCIA2 Dessa forma, a Doença de Parkinson é uma condição crônica em que se observa uma evolução lenta dos sintomas, variável de paciente para paciente e que pode levar a incapacidade física e social do seu portador.
Vale lembrar ainda, que o impacto gerado por uma doença crônico-degenerativa em todos os membros da família é significante e desestruturante, pois além de aspectos financeiros, toda uma organização social e psicológica passa a sofrer alterações. Por isso, são diversos os estudos que mostram que se faz necessária a assistência ao portador e a extensão desta aos familiares, enquanto clientes, mas também como parceiros no cuidado ao portador da Doença de Parkinson. (GONÇALVES et al., 1996).
Tendo em vista todos esses fatores epidemiológicos, clínicos, psicológicos, sociais que em conjunto refletem a complexidade da doença de Parkinson foi criado junto ao Departamento de Enfermagem com o apoio do Núcleo de estudos da Terceira Idade o projeto de extensão Grupo de Apoio aos portadores da Doença de Parkinson e seus familiares. As atividades relacionadas ao projeto de extensão mobilizaram, em 2004, a criação da Associação Parkinson Santa Catarina (APASC) pelos portadores e familiares. A parceria existente entre a Associação, o NETI e a Universidade Federal de Santa Catarina visa estabelecer um maior contato dos portadores da doença de Parkinson e seus familiares com os aspectos legais que existem em torno da doença de modo que os mesmos possam estar inseridos de maneira objetiva e atuante nos órgãos responsáveis pela legislação referente aos direitos dos parkinsonianos. O estatuto da APASC destaca a importância da existência de um grupo de ajuda mútua em que as experiências e emoções possam ser compartilhadas e informações repassadas, de modo a favorecer o convívio harmônico perante a doença. Além disso, o grupo de ajuda mútua permite que questões éticas e legislativas possam ser abordadas de modo que todos os portadores tenham maior clareza da realidade em que estão inseridos. Sabe-se também, que o grupo propicia ao portador e seus familiares o alívio de estresses e inseguranças, contribuindo para com a melhoria de sua qualidade de vida e inserção social.
Com o crescente avanço da expectativa de vida do idoso brasileiro e com estimativas de que essa faixa etária ganhe, cada vez mais, espaço na pirâmide social brasileira, observa-se a necessidade de ampliar a assistência ao portador da Doença de Parkinson. A Lei 13.552 promulgada em 2005 no estado de Santa Catarina defende o cuidado integral ao portador e seus familiares através SUS. Esta Lei orienta que os parkinsonianos participem ativamente na sociedade civil; defende o direito a uma assistência multidisciplinar, bem como garante o fornecimento das medicações especiais das quais os portadores necessitam. (SANTA CATARINA, 2005). E foi fundamentado nesses pressupostos, que o projeto este atuou ao longo do ano de 2008. Sempre preocupado em promover a melhora da saúde biopscicossocial da pessoa portadora da Doença de Parkinson e seus familiares.

3.2 – OBJETIVOS PROPOSTOS NO PROJETO ORIGINAL:

1) Manter o grupo de apoio dos portadores da doença de Parkinson e seus familiares, já existente no âmbito da UFSC.
2) Manter serviço de apoio e orientação a portadores e familiares por telefone, por internet e pelo correio.
3) Revisar material informativo educativo em relação aos cuidados relacionados à doença de Parkinson.
4) Manter serviço de orientação farmacêutica sobre os medicamentos utilizados pelos portadores.


5) Apoiar as atividades da Associação Parkinson Santa Catarina acerca em relação às reivindicações de atendimento as necessidades de saúde dos portadores e estimular a participação desta nos órgãos de controle social.
6) Manter o curso de pintura estimulando e ampliando a participação dos portadores
nesta atividade.

3.3 – METODOLOGIA EFETIVAMENTE UTILIZADA:

Ao longo do ano de 2008 procurou-se cumprir com todos os objetivos propostos ao início do projeto e também em sintonia com as finalidades da APASC. E pode-se dizer de maneira convicta que esta parceria se manteve contribuindo para que todos os objetivos fossem alcançados tendo como norte o referencial metodológico proposto.
• REFERENCIAL METODOLÓGICO
O referencial metodológico desse projeto de extensão norteia-se pela proposta da ajuda mútua. Um grupo de ajuda mútua, segundo Danielson (1993), Silverman (1984) e Barros (1997) geralmente é formado por pessoas ou membros familiares que partilham de um mesmo problema de vida, um mesmo sofrimento. São pessoas que não se sentem totalmente incluídos no sistema social geral, seja porque sua condição é estigmatizadora, ou seja, porque não é reconhecida pela sociedade com problema real. Essas pessoas em condições semelhantes ao reunirem-se em grupo conseguem encontrar um apoio no outro, a fim de redefinirem a sua situação, aceitarem seu novo estado, buscarem estratégias de enfrentamento e sentirem-se novamente fortalecidos para incluírem-se socialmente.
Segundo Danielson (1993) o objetivo de um grupo de ajuda mútua é o de dar oportunidade às pessoas para desabafarem seus problemas, enquanto descobrem que estes são semelhantes aos dos demais participantes. Dessa forma, os participantes verificam que lá se encontram pessoas “como elas”, e cujos sentimentos podem ser considerados “normais” nas circunstancias que vivem. O que faz com que o sentimento de solidão se dissipe ao verem-se aceitos, apoiados e cuidados em seus problemas, e ao mesmo tempo, em uma relação horizontalizada. A ajuda mútua permite ainda, perceber que poderão ser ajudadores um dia, pela experiência de serem ajudados o que aumenta o senso de auto-estima pela possibilidade de exercer a solidariedade e o altruísmo.
Quando o grupo é coordenado por um profissional, este tem o papel de facilitador, ou seja, de promover a oportunidade para que os participantes possam compartilhar suas experiências. O facilitador pode na dinâmica de grupo ajudar as pessoas a falarem entre si, expressando-se livremente e encorajando-as a verem-se como capazes de mobilizar seus recursos e dos outros para ajudar a si e aos outros. O profissional deve também se esforçar para ser um participante igual aos demais no grupo e somente contribuir com seus préstimos técnicos na medida das necessidades emergidas no grupo. O grupo é também um ambiente que possibilita a continuidade no processo informativo-educativo relacionado às dúvidas dos portadores e seus cuidadores. Sendo esta a outra grande responsabilidade do profissional que coordena um grupo de ajuda mútua.
A metodologia da ajuda mútua permeia todas as atividades do projeto relacionadas com o portador da doença de Parkinson e seus familiares, como segue:
a) Reuniões de grupo - ocorrem nas primeiras e terceiras terças-feiras do mês às 15:00 horas na sala 9 do centro Sócio Econômico da UFSC, conforme cronograma em anexo (1). Os encontros são realizados por meio de dinâmica de grupo conduzidas pela equipe formada pela professora de Enfermagem Angela Maria Alvarez, o acadêmico de Medicina e bolsista de extensão, Rodrigo César S. da Costa, a psicóloga voluntária Bruna Suellen Medeiros e a voluntária diretora-administrativa da APASC, senhora Leny Baessa Nunes.
b) Manutenção do serviço de apoio e orientação aos portadores e familiares – ocorre através de atendimento telefônico, por internet e pelo correio. Diariamente a comunidade entra em contato a APASC pelo número (48) 3721-6651 em busca de informações sobre atividades oferecidas, datas das reuniões, maneira de se associar, tratamento médico e outros. Os portadores ou familiares enviam e-mails para o endereço eletrônico parkinson@floripa.com.br. Novamente o correio eletrônico serve como meio de orientação aos portadores e seus familiares. Essa atividade é mantida principalmente pelo bolsista de extensão e pela atividade voluntária da diretora administrativa da APASC.
c) Visitas domiciliares – são realizadas por voluntários e portadores que se disponibilizam visitar os portadores que se encontram restritos aos seus domicílios por agravamento de sua condição saúde. Através delas o portador que é visitado tem um novo estímulo para sua recuperação e reintegração ao grupo.
d) Busca ativa – chamou-se busca ativa o contato sistematizado com os portadores cadastrados na APASC e que por um motivo ou outro se ausentaram das atividades oferecidas. Essa atividade é de responsabilidade do bolsista de extensão através de entrevista telefônica e registro destas em um instrumento próprio para o conhecimento de toda a equipe, como mostra o anexo 2.
e) Reuniões comemorativas - são estimuladas reuniões festivas em datas comemorativas com o intuito de promover a integração entre portadores e entre familiares.
f) Atividades integrativas – podem ser citadas como atividades integrativas o curso de pintura, confecção de cartões e o jogo de bocha. Através destas procura-se estimular o portador a se manter socialmente integrado, além de propiciar outras vantagens como: melhora do condicionamento físico, estímulo à criatividade e melhora da psicomotricidade.
g) Atividades educativo-informativas – Além das orientações que são feitas durante as reuniões do grupo, por telefone e por e-mail, estão ainda a realização das atividades: o Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson, realizado anualmente no dia 11 de abril em comemoração ao dia internacional do portador da doença de Parkinson (relatório do encontro segue no anexo 3); palestras com profissionais convidados ministradas durante as reuniões do grupo; distribuição de material educativo selecionado; e produção de material educativo próprio da Associação conforme anexo 4.
• ORIENTAÇÃO FARMACÊUTICA
Diante da quantidade de medicamentos utilizados pelos portadores da doença de Parkinson e da freqüência diária do uso destes há necessidade de um espaço para orientação de um profissional da área farmacêutica sobre a manipulação adequada dos mesmos para evitar interações medicamentosas indesejáveis e potencializar os efeitos das doses. Esse atendimento é intermediado pelo bolsista acadêmico a partir do contato e orientação recebidas do professor do Departamento de Farmacologia da UFSC.
• APOIO AS ATIVIDADES DA APASC
Consiste em estimular as atividades da Associação Parkinson Santa Catarina apoiando e subsidiando a diretoria desta em relação às reivindicações de atendimento as necessidades de saúde dos portadores e a participação nos órgãos de controle social.

3.4 – RESULTADOS ALCANÇADOS (incluindo a interação com o ensino e ou a pesquisa):

As reuniões do grupo de ajuda mútua ocorreram conforme o cronograma estabelecido no início do ano de 2008. Ao todo foram realizadas vinte (20) reuniões e nenhum encontro foi cancelado. Com duração de aproximadamente duas horas, em todos os encontros procurou-se seguir os objetivos de um grupo de ajuda mútua, já citados anteriormente. A média de participantes por reunião foi de cerca de vinte e cinco, mas houve reuniões em que estiveram presentes até trinta e cinco portadores e familiares. As reuniões consistiram em dinâmica de grupo coordenadas pelos profissionais, acadêmicos e voluntários que constitui na equipe técnica deste projeto: professora Angela Maria Alvarez, bolsista de extensão, Rodrigo César S. da Costa, a psicóloga Bruna Suellen Medeiros e a diretora-administrativa da APASC, senhora Leny Baessa Nunes.
A continuidade do projeto durante todo o ano permitiu que as atividades desenvolvidas fossem utilizadas como campo de atividade prática do Curso de Enfermagem, na disciplina de Processo de Viver Humano (4ª. Fase) com o objetivo de: compreender do funcionamento de grupos de apoio para portadores de doenças crônicas. Das reuniões realizadas, seis tiveram a presença de entre uma a três acadêmicas de Enfermagem. Os estudantes são recebidos pelo grupo e participam de toda a reunião para depois fazerem relatórios que são discutidos em sala com o professor responsável e com os demais colegas que também tiveram vivencias com outras experiências de grupos. Tal atividade ocorreu nos primeiro e segundo semestres letivos de 2008.
Outra possibilidade de integração entre ensino e extensão ocorreu com a disciplina de Dinâmica de Grupo II do Curso de Psicologia sob a responsabilidade da professora Magda do Canto Zurba com o objetivo de: treinamento da aplicação de técnicas de dinâmica de grupo. Participaram sete acadêmicos acompanhados da professora no período de setembro a novembro.
O grupo teve a oportunidade de contar com a presença de alguns profissionais da área da saúde que ministraram palestras acerca de temas importantes para o convívio com a Doença de Parkinson, contribuindo dessa forma, para atuação educativa-informativa do grupo. Ao longo do ano os seguintes temas foram abordados: saúde bucal, ministrada pelo dentista José Carlos Oleninsk; alimentação saudável, ministrada pela nutricionista Graça Balen; fala e deglutição nos portadores da doença de Parkinson, ministrada fonoaudióloga pela Daniela Vicco; benefícios da atividade física nos portadores da doença de Parkinson, ministrada pela professora de educação física Aline Rodrigues e a experiência da cirurgia estereotáxica tratamento da Doença de Parkinson, ministrada pelo portador José Macedo que foi submetido a esse procedimento em 2008.
Durante o ano de 2008 pode-se estabelecer uma parceria bastante produtiva com o Serviço de Neurologia do ambulatório do Hospital Governador Celso Ramos, intermediado pelo Dr. Fernando Cini Freitas. Esta parceria garantiu consultas médicas com neurologistas e residentes em neurologia àqueles portadores, que necessitam serem avaliados ou reavaliados regularmente ou que se encontram sem acompanhamento médico.
Através de um bom treinamento do bolsista de extensão, Rodrigo César S. da Costa, o serviço de apoio e orientação aos portadores e familiares por telefone, por internet e pelo correio foi desempenhado ao longo de todo ano. Todas as informações relacionadas à divulgação das atividades oferecidas pelo projeto e pela APASC como: repasse dos horários e datas das reuniões do grupo de ajuda mútua; informações quanto ao funcionamento da Farmácia Escola UFSC/PMF para retirada dos medicamentos para tratamento da Doença de Parkinson; esclarecimentos de dúvidas acerca dos cuidados com o portador; encaminhamento de pacientes da APASC para acompanhamento médico no ambulatório de neurologia do Hospital Governador Celso Ramos; puderam ser transmitidas para aqueles que procuram a APASC. Emails foram respondidos diariamente e ligações foram atendidas e retornadas quando os recados eram deixados na secretária eletrônica. Dessa forma, nenhum portador ou familiar que procurou a Associação deixou de receber o devido atendimento.
Ocorreram cerca de 20 visitas domiciliares a portadores que por agravamento da condição de saúde ficaram restritos as suas casas. Para essas visitas contou-se com a presença de voluntários como: o psicólogo Gilberto Roguart e a senhora Leny Baessa Nunes e portadores como Tarcísio Cardoso, Marcílio Dias, Ayezo Campos. Todas as visitas serviram como forma de estímulo aos portadores que deixaram de sair de casa e muitos foram os visitados se mostraram mais animados e dispostos após as visitas.
A busca ativa, desenvolvida pelo bolsista, trouxe bons resultados para a APASC, pois foi uma forma de manifestar aos associados à preocupação que a Associação tem com aqueles que a procuram. Dessa forma, foi significativo o número de portadores e familiares que já não freqüentavam as atividades oferecidas e que se comprometeram e retornaram a realizá-las. E a presença desses associados que foram “recrutados” pela busca ativa foi observada não só nas atividades de grupo de ajuda mútua, mas também no curso de pintura, nas confraternizações da APASC e atividades físicas. Através de ligações telefônicas que eram realizadas conforme disponibilidade de linha telefônica e tempo do bolsista, pôde-se sistematizar o contato com esses portadores cadastrados na APASC mas que deixaram de freqüentar as atividades por ela oferecidas. A cada busca ativa realizada o relatório em anexo 2 era preenchido e arquivado.
O ano de 2008 proporcionou diversos momentos de comemoração e festejos o que permitiu uma maior integração entre portadores e entre familiares. As seguintes reuniões festivas ocorreram: strogonoff da Lúcila em janeiro, homenagem às mães em maio, aniversário do Braz em junho, festa junina em julho, feijoada do Mário em agosto, Encontro “Cuidando dos Cuidadores” em setembro e a Festa da Confraternização em dezembro.
O curso de pintura e ampliação do número de portadores nesta atividade, infelizmente, ocorreu só até parte de 2008. Infelizmente a portadora de doença de Parkinson e artista plástica, Lia Meyer, responsável por ministrar as aulas e coordenar o curso de pintura da APASC, precisou se afastar das atividades por problemas de saúde. A artista plástica sofreu descolamento de retina e necessitou de intervenção cirúrgica. Ainda está em fase de recuperação e por ordens médicas não pôde se envolver com as atividades de pintura após a cirurgia. No entanto, os resultados obtidos durante o curso comprovam o gigantesco potencial artístico e de força de vontade presentes nos portadores.
O jogo de bocha foi uma das atividades com maior adesão por parte dos portadores. Duas vezes por semanas os portadores se reuniram e passaram horas praticando esta atividade que promove benefícios tanto do ponto de vista físico quanto cognitivo.
A revisão material informativo-educativo próprio da APASC em relação aos cuidados relacionados à doença de Parkinson foi concluída. Através da dedicação do bolsista de extensão, do professor do Departamento de Farmacologia Rui Prediger e da professora Ângela Alvarez todo o material foi revisado minuciosamente e novos assuntos foram anexados ao material já escrito. Foram realizadas várias reuniões para discussão dos assuntos que realmente deveriam constar na cartilha educativa original. Após todo o material corrigido e revisado, procurou-se uma designer que ficou responsável por elaborar a cartilha educativo-informativa da APASC. Foram feitas algumas reuniões entre a equipe e a designer, o que permitiu um diálogo constante de maneira que idéias fossem trocadas, correções fossem feitas e um modelo de cartilha ideal ao perfil dos portadores da Doença de Parkinson da APASC pudesse ser criado. Como já mencionado o modelo da cartilha seguem no anexo 4.
O III Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson, realizado no dia 11 de abril 2008 no auditório da reitoria da Universidade Federal de Santa Catarina, teve 250 inscritos. Estiveram presentes acadêmicos de diversos cursos das áreas de saúde (Enfermagem, Educação Física, Medicina, Fisioterapia), portadores, familiares, cuidadores, membros da Associação de Parkinson de Joinville e pessoas da comunidade interessadas em conhecer um pouco da doença de Parkinson. Foi um dia destinado a palestras, mesas redondas, depoimentos de portadores e familiares e a posse da Diretoria da APASC gestão 2008/10. O relatório completo do Encontro segue no anexo 3.
Pode-se perceber que o grupo foi além de um momento educativo-informativo, onde poderiam ter sido apresentadas palestras puramente técnicas sobre a situação de doença do portador. Ao contrário foram momentos nos quais os participantes encontraram um espaço para repensar o seu sofrimento, falarem abertamente sobre ele, aprenderem também a ouvir e entender os problemas dos demais. As reuniões proporcionam a organização de uma rede de apoio que foge ao âmbito do grupo, pois mobiliza a amizade entre portadores, entre familiares cuidadores e entre famílias que conseguem romper barreiras e preconceitos em relação à doença e enfrentar melhor esta condição.
Com a participação do professor do departamento de Farmacologia Rui Prediger, o serviço de orientação farmacêutica sobre os medicamentos utilizados pelos portadores da Doença de Parkinson foi colocado em prática ao longo do ano. Contando com a participação do bolsista de extensão que serviu como um intermediador entre os portadores e o professor Rui, foram diversas as dúvidas que foram esclarecidas de forma clara e objetiva em relação ao uso de medicações para o tratamento da Doença de Parkinson. O contato entre o professor Rui e o bolsista de extensão se fez tanto pessoalmente quanto via internet ou via telefone.
O projeto vem estimulando a manutenção da Associação Parkinson Santa Catarina como um órgão de reivindicações de atendimento as necessidades de saúde dos portadores e incentivou a participação desta nos órgãos de controle social ao participar em 2007 da eleição para composição do Conselho Estadual de Saúde, no segmento portadores de patologia. No período de maio de 2008 a abril de 2009 a APASC ocupará a cadeira deste segmento no Conselho representando as reivindicações deste segmento. Assim que ocupou a vaga a APASC solicitou a apresentação da Associação aos demais conselheiros o que aconteceu no dia 24 de setembro, quando o presidente da APASC, a professora Ângela Alvarez, o médico neurologista Dr. Fernando Cini Freitas e a diretora administrativa da APASC, senhora Leny Baessa Nunes, foram os representantes da Associação na reunião e ministraram palestras objetivas e elucidativas, abordando tópicos e temas de maior relevância na Doença de Parkinson de maneira a comprometer o CES às necessidades dos portadores. Também foi encaminhado o pedido para participação da APASC no Conselho Municipal de Saúde de Florianópolis, mais uma prova de que esse incentivo se faz presente como um dos objetivos do projeto. Procurou-se orientar a Diretoria para esclarecer as dúvidas e explicar quais as maneiras de atuar para que reivindicações dos portadores e familiares sejam atendidas. Destaca-se nesse papel de orientadora a figura da professora Ângela Alvarez. Com o objetivo de corresponder à responsabilidade assumida junto ao Conselho Estadual de Saúde cabe ao bolsista de extensão procurar manter a Diretoria sempre a par das notícias encaminhadas ao endereço eletrônico da APASC, de forma a garantir a presença da sua representante, Leny Baessa Nunes (diretora-administrativa da APASC) nas reuniões mensais do CES.
Foi concluída neste ano a pesquisa: Tecnologia cuidativa por meio do desenvolvimento de ajuda mutua grupal entre idosos com doença de Parkinson e respectivos familiares - sub projeto da pesquisa financiada pelo FINEP – Tecnologias assistivas para a autonomia e inclusão social do idoso portador da doença de Parkinson. participação da professora Ângela Maria Alvarez e das bolsistas FINEP Maria Cristina Remor Pagani psicóloga e Ana Carolina Custódio acadêmica de enfermagem, cujo relatório foi encaminhado na forma de artigo à revista Texto e Contexto em Enfermagem com o título: Tecnologia cuidativa de ajuda mutua grupal para portadores de Parkinson e suas famílias.

3.5 – CONCLUSÕES:

Ao analisar a composição demográfica da população mundial e brasileira percebe-se claramente o que processo de envelhecimento dessas torna-se, cada vez mais, evidente. E um dos principais reflexos dessa geriatrização da população mundial na área da saúde é a maior prevalência de doenças crônico-degenerativas. E a doença de Parkinson se insere nesse contexto de forma muito intensa. Por isso, a atenção que se deve prestar as pessoas com Doença de Parkinson precisa de incrementos tanto qualitativos como quantitativos.
E o projeto de extensão que teve suas atividades descritas acima corrobora intensamente com essa assistência que deve ser fornecida de forma a garantir o bem estar biopsicossocial desses portadores, bem como de seus familiares. Ao propiciar momentos de alegria, cooperação, superação, estímulo o projeto busca garantir uma abordagem multidisciplinar a esses pacientes promovendo assim, um suporte de apoio para aqueles que, muitas vezes, sentem receio do modo como a doença de Parkinson pode interferir e comprometer a sua vida diária.
Dessa forma, o projeto de extensão “Grupo de Apoio aos portadores da doença de Parkinson e seus familiares” através de um trabalho organizado e comprometido procurou ao longo de todo ano de 2008 ampliar suas atividades como é o caso da parceria com o ambulatório de neurologia do Hospital Governador Celso Ramos, a busca ativa e as visitas domiciliares. Além de garantir o espaço para a articulação do ensino/extensão aos alunos de graduação dos cursos de Enfermagem, Psicologia e Medicina ao oferecer a todos aqueles que procuraram as atividades o, tanto pelo projeto, quanto por suas parcerias, um ponto sólido de apoio baseado na visão integral do ser humano e norteados pela ajuda mútua. Assim, os portadores e familiares que procuraram auxílio no projeto no decorrer desse ano receberam, sem dúvida alguma, uma especial atenção tanto do ponto de vista biológico, psicológico e social.
E importante é o fato de que se percebe um aumento no número de portadores e familiares que foram beneficiados pelo projeto. Isso prova que projetos como este, que estimula a organização da sociedade civil são de suma importância para uma população que envelhece a cada ano e vê na assistência aos portadores de doenças crônico-degenerativas um importante desafio a ser superado a cada ano. E, certamente, o projeto de extensão que foi aqui relatado pode ser encarado com um modelo de assistência baseada na articulação da extensão, ensino e pesquisa no âmbito da Universidade com outras instituições como: a Associação Parkinson Santa Catarina, o Conselho Estadual de Saúde, o Hospital Governador Celso Ramos e a comunidade em geral para poder enfrentar o desafio de superar as barreiras que são impostas aos portadores de doenças crônico-degenativas e incapacitantes como a doença de Parkinson.

3.6 – RECOMENDAÇÕES:

Tendo em vista a relevante importância que o projeto tem para diversas famílias, portadores e cuidadores de toda Grande Florianópolis, a primeira recomendação é que se possa dar continuidade ao trabalho que por meio dele é desempenhado. Não se pode interromper toda uma estrutura que, como já citado, serve como ponto de apoio para diversas pessoas que, muitas vezes, não tem a quem recorrer e encontram aqui o verdadeiro porto seguro para suas inseguranças e fragilidades. Além disso, é através do projeto que muitas orientações e informações são repassadas não só para os portadores e seus familiares, também para toda sociedade em geral. E essa conscientização não pode ter sua intensidade diminuída, mas sim intensificada cada vez mais.
Ao longo de 2008, evidenciou-se claramente que se houvesse mais um bolsista de extensão atuando juntamente com o atual, melhores resultados poderiam ser alcançados. A intensificação da BUSCA ATIVA talvez seja o melhor exemplo disso. Certamente a presença de dois bolsistas trabalhando nesse contato sistematizado traria uma maior abrangência do projeto. A organização Encontro Catarinense sobre Doença de Parkinson também pode se relembrado como um momento que o auxílio de um segundo bolsista contribuir imensamente com a maior abrangência do evento. Além disso, permitir que um número maior de acadêmicos da área da saúde saibam lidar com portadores de doenças crônico-neurodegenerativas contribuirá na formação de profissionais que poderão promover tais projetos em outras localidades.
No demais, o projeto decorreu de maneira satisfatória e outras recomendações não se fazem necessárias.


3.7 – RESUMO DAS ATIVIDADES DE CADA BOLSISTA DE EXTENSÃO COM AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO:
• Integrar-se ao projeto recebendo treinamento para as atividades previstas;
• Preparar-se para o trabalho com as pessoas portadoras da doença de Parkinson e seus cuidados por meio de revisão de literatura orientada;
• Cumprir escala de atividades relacionadas ao atendimento telefônico, de Internet, e via correio para orientação aos portadores e seus familiares;
• Acompanhar as reuniões do grupo de apoio;
• Atender os idosos em dúvidas relacionadas às atividades desenvolvidas para portadores da doença de Parkinson no âmbito da UFSC;
• Acompanhar o curso de pintura que teve início em 10/05/07, para atender e colaborar na implementação e avaliação dessa atividade;
• Identificar e encaminhar demandas relacionadas ao uso da medicação ao farmacêutico professor Rui Daniel S. Prediger na atividade de orientação farmacêutica;
• Apoiar as atividades da Associação Parkinson Santa Catarina estimulando a participação nas discussões sobre a assistência à saúde e em órgãos de controle social;
• Colaborar na revisão do manual educativo - informativo para portadores e familiares;
• Auxiliar na elaboração e organização do 3° Encontro Catarinense sobre a Doença de Parkinson;
• Realizar registro diário dos atendimentos realizados;
• Realizar registros diários de suas atividades;
• Realizar revisões bibliográficas acerca do tema: Doença de Parkinson;
• Elaborar relatório final das atividades realizadas ao longo do ano pelo projeto
• Elaboração e execução de uma atividade denominada BUSCA ATIVA que permitiu a reinserção nas atividades do projeto de vários portadores que estavam afastados das mesmas.

O acadêmico do 5° ano do curso de Medicina realizou de maneira satisfatória todas as atividades previstas para serem desempenhadas por ele. Através de um bom treinamento no início de 2008, o bolsista colocou-se a par das atividades e da rotina a ser adotada e pôde realizá-la adequadamente. Sempre disposto a se inserir de forma intensa no meio dos portadores e seus familiares, o bolsista participou de todas as reuniões do grupo ajuda mútua e esteve presente nas confraternizações fazendo com que vínculo estabelecido entre as partes se tornasse sólido. Isso permitiu que ele desempenhasse sua função de bolsista de uma forma bem produtiva, tanto para o projeto quanto para aqueles que dele se beneficiam. Contribuiu de maneira significativa na organização do 3° Encontro Catarinense sobre Doença de Parkinson auxiliando no sucesso do evento. Realizou boas revisões bibliográficas sobre diversos aspectos da Doença de Parkinson que o ajudou a compreender melhor a fisiopatologia da doença, seus sintomas, seu tratamento, complicações. Estabeleceu uma importante relação interdisciplinar entre todas as áreas da saúde envolvidas com o projeto (farmácia, psicologia, enfermagem) o que fez com que o trabalho em prol do portador e seus familiar se tornasse ainda mais eficaz e satisfatório. Colaborou de maneira importante na elaboração do material que serviu de molde para criação da cartilha educativo-informativa da APASC. Acompanhou, até onde possível, as atividades desenvolvidas pelos portadores no curso de pintura coordenado pela artista plástica Lia Meyer. Foi peça chave na criação e na execução da BUSCA ATIVA de portadores que se afastaram das atividades do projeto e através dessa BUSCA ATIVA foram diversos aqueles que voltaram a buscar o projeto.
De maneira resumida, apesar de em alguns momentos observar-se nitidamente que estava sobrecarregado de tarefas, foi um bolsista que atingiu as expectativas estabelecidas durante o ano de 2008 e que soube não só cumprir com as atividades previstas pelo projeto, mas que também procurou assimilar suas vivências para fazer delas um importante meio para o seu desenvolvimento tanto acadêmico, pessoal e profissional.
O projeto de extensão permitiu ao bolsista encaminhar seu trabalho de conclusão de curso (TCC), a ser defendido em maio de 2009. Até dezembro de 2008 o acadêmico já havia definido os objetivos do projeto, o orientador e a população alvo, os quais serão os portadores de Parkinson, participantes da APASC. Através de questionários e um exame físico, o acadêmico tentará definir se a incidência de alteração cognitiva compromete a atividade de vida diárias dos portadores.

3.8 – BIBLIOGRAFIA UTILIZADA:

GONÇALVES, L. H. T., et al. O cuidado do idoso fragilizado e de seus cuidadores no contexto domiciliar. Cogitare Enfermagem, Curitiba, v. 1, n. 2, p. 39-47, jul./dez. 1996.
SANTA CATARINA, 2005 Lei
BARROS, C.A.S.M. Grupo de ajuda mutual. In: ZIMERMAN, D.; OSÓRIO, L.C. Como trabalhamos em grupo. Porto Alegre: Artmed, 1997; p.107-17.
DANIELSON, C. B. Social Support and Support Groups. In: Families, Health and Ilness. St. Louis: 1993.p.213-229.
IBGE (Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística). Censo Demográfico, 2000. Rio de Janeiro: IBGE.
SILVERMAN, Phyllis R. Mutua Help Groups Organization and Development. Bervely Hills: Sage, 1984.


ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON, Superando limites: uma experiência inspiradora da oficina de artes da Associação Brasil Parkinson. São Paulo: Segmento Farms,2006

segunda-feira, junho 29, 2009



MARCHAR É PRECISO

A Profa. Daniela C. Ravasio Moreira, coordena como voluntária na APASC uma atividade voltada para a reabilitação da marcha das PcP. As sessoes ocorrem semanalmente,as quartas feiras, das 10 as 11 hs no CDS/Ufsc

domingo, junho 28, 2009

IV CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES DE APOIO ÀS PCP
RECIFE.PE - OUT/2008



O V Congresso será em TIMOTÉO-MG, entre 5,6 e 7 de novembro próximo,conforme divulgou Gervásio Pierre, Presidente do Gruparkinson de Minas Gerais.

Fonte: Gruparkinson - MG